- 10
Elevidys: O Avanço no Tratamento de Distrofia Muscular de Duchenne no SUS
O Elevidys, medicamento inovador e de alto custo, foi recentemente infundido em dois pacientes no Brasil, marcando um avanço no tratamento de distrofia muscular de Duchenne. Desenvolvido para estabilizar a função muscular, ainda que de forma parcial, é considerado o remédio mais caro do Brasil, com o preço de cada dose chegando a R$ 11 milhões.
Esses tratamentos ocorreram no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), referência no tratamento de doenças raras. O Elevidys é um grande passo para o Sistema Único de Saúde (SUS) atender pacientes com essa condição genética rara, principalmente crianças. As famílias dos pacientes estão esperançosas, apesar da expectativa de estabilização e não de cura.
Elevidys: Avanço e Expectativas para o Tratamento da Distrofia Muscular
O medicamento Elevidys foi introduzido no Brasil para crianças com distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética rara que causa fraqueza muscular progressiva. Até o momento, os tratamentos disponíveis eram limitados, com corticoides sendo usados para retardar a progressão da doença.
O tratamento com Elevidys ocorre com a expectativa de estabilizar ou retardar a progressão da doença, conforme afirmado pelos especialistas. A neurologista infantil Michelle Becker destaca que, embora não seja uma cura, o medicamento pode ajudar a melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
“Embora não seja uma cura, a estabilização ou desaceleração da progressão da distrofia muscular traz esperança para as famílias”, afirma a neurologista Michelle Becker.
A Importância da Infusão de Elevidys no SUS
Com a aquisição do Elevidys pelo SUS, o governo federal cumpre uma ordem do Supremo Tribunal Federal (STF). Isso representa uma grande conquista para famílias de crianças com distrofia muscular de Duchenne, que agora têm acesso a um tratamento inovador e de alto custo.
O tratamento no SUS pode ser um divisor de águas, pois abre portas para mais crianças serem atendidas e acompanhadas. No entanto, as evidências sobre a efetividade do medicamento ainda estão em estudo.
O Que Esperar do Tratamento com Elevidys
A principal expectativa em relação ao Elevidys é que o tratamento ajude a estabilizar a função muscular. Embora não haja uma cura definitiva para a distrofia muscular de Duchenne, a estabilização da progressão da doença traz esperança e qualidade de vida para os pacientes.
Alessandro Neves, pai de um dos pacientes tratados com Elevidys, expressa sua gratidão pela estabilização da doença, mesmo sem evidências de efeitos prolongados. Já Luana Fassina, mãe do outro paciente, também compartilha a esperança de uma maior qualidade de vida para seu filho.
“Estamos muito esperançosos de que essa medicação possa trazer mais qualidade de vida para nossos filhos”, comentou Luana Fassina, mãe de um dos pacientes.
Como o Elevidys Está Mudando a Vida das Famílias
Embora o uso de Elevidys não seja uma cura para a distrofia muscular de Duchenne, as famílias estão otimistas com a possibilidade de estabilizar ou até desacelerar a progressão da doença. A introdução deste medicamento oferece um futuro mais esperançoso para as crianças afetadas.
A cada infusão do medicamento, as famílias sentem-se mais confiantes de que estão oferecendo a seus filhos uma chance de qualidade de vida, até que novos tratamentos possam ser desenvolvidos.
Perguntas Frequentes sobre o Elevidys
O que é o Elevidys e para que serve?
O Elevidys é um medicamento utilizado para estabilizar a função muscular em crianças com distrofia muscular de Duchenne, retardando a progressão da doença.
Como o Elevidys é administrado?
O Elevidys é administrado por infusão intravenosa e é indicado para crianças com idades entre 4 e 7 anos.
O Elevidys pode curar a distrofia muscular de Duchenne?
Não, o Elevidys não cura a distrofia muscular de Duchenne, mas tem como objetivo estabilizar ou retardar a progressão da fraqueza muscular.
